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潰瘍性大腸炎。病院にかかる時に自分で決断しないと人工透析になるかもしれないという話。

潰瘍性大腸炎。病院にかかる時に自分で決断しないと人工透析になるかもしれないという話。

どうもイラストレーターのまさひろです。

とうとう冬になってきてしまって寒いです。毛嫌いしていたダウンのジャケットを生まれて初めてこんなに風を通さなくて暖かいのかと大発見をしたのが今年一番の収穫です。
今となっては自分もダウナーであります。

そんな季節になって体調も崩れやすくなり、インフルエンザもピコ太郎のようで、流行に敏感なRoom8の小川さんも早速その波に乗ってインフルエンザまで取り入れていたのがさすがでした!

自分の場合は流行にはとても疎い方でかなりマイペースに生きてて、体調の崩し方もマイペースです。

体はとても強い方でした!1年中ほぼ風邪をひかない感じだったのですが、20代あたりに病気を急に二つ患うようになり今は逆に超弱っておじいちゃんです。
てんかんという病気と潰瘍性大腸炎という病気です。

今回はその潰瘍性大腸炎で病院に行ってた時のことを記事で書きます。

潰瘍性大腸炎とは

潰瘍性大腸炎は、主に大腸粘膜に潰瘍や糜爛ができる原因不明の非特異性炎症性疾患です。
粘血便・下痢・便秘の繰り返しのほか、水分が吸収されにくい、風邪をひきやすくなる、などの症状も見られる。

この病気を発症しやすい年齢というのが、実は男女とも20代が一番多いらしく、自分も20くらいの時に発症しました。
この病気と似た病気ではクローン病というのがあり、潰瘍性大腸炎は大腸限定でクローン病は全消化管にあらわれるそうです。

この病気は発熱が酷くてそこから来ているのか怠惰感も半端ないです。
ほかの病気になられてる人もわかるかもしれないですが、怠惰感はなかなかキツく癖づいてしまう感じも個人的にあります。

それとこの病気ではペンタサとプレドニンという薬とその他にも少し飲むのですが、なりたての頃はこの薬を一日30個くらい飲んでまないといけないほど薬漬けになってしまい、
しかもそのなかのプレドニンという薬はステロイドという類の薬になるらしく、これがなかなか厄介で副作用が強いです。

自分は最近になってやっと1錠に減らしてもらえるようになりましたが、副作用が去年から出るようになってきて、顔がニキビだらけになり、髪の毛もチリチリになってしまいました。

最近この薬を1錠に減らせるようになった理由は、この病気のための新薬が使えるようになったので減らせるようになりました。
その新薬はレミケードというものになりまして、1点だけやっかいなこと注射で入れる薬というところで、
自分で注射するか、2か月に一回病院で点滴で入れてもらうかしないといけないです。
自分は注射を自分でするとか怖すぎると思ったので、めんどくさいですが点滴で入れるようにしました。

食べるものに関しても少し注意しないといけなくて、非推奨な物が多くなります。
基本、消化の良いものが推奨されます。繊維の細かい食べ物?はあまりよくなかったり、乳製品、ジャンクフード辛い物も非推奨でした。
まぁ最近の自分は体調良くなって調子に乗って食べたいもの食べてますが、少し前まで、脂っこいものを食べると熱が出ていました。
ネットで同じ病気の方の記事を見たときにはめちゃストイックに食べ物を制限していて、病気をほぼ完治させているくらいまで抑えている方の記事も見ました。

自分の場合は重度というふに一応なってますが、個人的には中度くらいな感じで、この病気の超重度の方は入退院を繰り返し、下痢もひどくオムツを吐かないといけないらしく、電車などトイレが近くにない環境が怖いらしいです。

大体こんな症状だったりしますが、
上に書いたようにこの病気は実は20代がなりやすいです。なので自分(26歳)と近い年代の人や弟、妹が居る人などは本当に注意しましょう。

自分が思うに、ストレスをためやすいタイプの人は注意して、生活習慣をよくするように努めましょう。
この病気になってしまうと、会社で働くのは困難になります。

自分は飲食店でバイトしていたころがピークにひどかったです。そのころの生活は、

朝起きた時からすでに熱が38℃以上あったので、朝は7時に起きてその熱をバイトのために下げないといけないから、ロキソニンという薬が解熱作用もあるので、それをいったん飲んで昼までもう一回寝て、昼からバイトに行って、夜のちょうどピークが終わるくらいの時間に熱が出てきて、バイト終えてから家に帰ってロキソニン飲んで寝て。
また朝早く起きて高熱があるからロキソニン飲んで昼まで寝て、バイト行ってを繰り返していました。

病気になると本当にめんどくさいので、皆さんも気を付けましょう!

病院を変えるという決断を自分でしていなかったら人工透析になるところだった。

上記では症状や発症してから起きることなどを書いてみました。

病院に関して、名古屋での自分が今の病院に落ち着くまでの話を書いていきます。

病気というのはどこが原因でそうなるのか、原因の後にすぐにやってくるものではなかったりするので日常のなかで急に風邪をひくようにやってきます。
自分はその時靴屋でバイトをしていて、急に体が物凄くだるくなって、夜に店を閉めてバイトが終わってからの帰りの時には歩くのが難しいくらいにだるくなり、自転車での通勤だったのですが、そのときは大雨でなぜだったか忘れてしまいましたが自転車に乗るのがキツくて、休憩しながら歩いて家に帰って覚えがあります。

そのときは病気とはまだわかってなかったのですが、ほぼ毎日38℃~40℃の高熱を出していて最高で42℃の熱が出るようになってきました。
そのときから下痢がひどくなりある時からは血が出るようになって、これはさすがにおかしいと思い近くの小さい病院に行くようになりました。

ですが、近くの小さい病院だとショボすぎて何度も受診させられたのにその高熱や下血の原因について解明されなかったので、
愛知県の小牧市にある大きい病院、小牧市民病院で診てもらうことにしました。
それで行ってすぐにいろんな検査をしてもらってやっと病気だとわかりその時に潰瘍性大腸炎だと言われました。

少しの間この病院にかかっていたのですが、この病院も問題があって、この病院は医師の対応が酷過ぎでした。
前に他の病気で掛かった時も酷かったけど、その時も医師は違うけど態度が酷過ぎて、「この病気は〇〇って病気とは違うんですか?」って軽く質問したところプライドを気づ付けたのかめちゃくちゃキレられて、挙句の果てには「別に違う病院に掛かってもらっても構わないですよ!」と言われてドン引きして何も言えなかったです。
もうそのときには病気などもはっきりしていたので、すぐに病院を変えて、自宅近くの少し大きい病院の消化器内科の先生に診てもらうようにしました。

この病院の先生は小牧市民病院の先生と違い親身になってくれる先生だったのですぐに信用しちゃいました。
それから2年くらいここで薬をもらったりして診てもらうようになりました。

この病気には波があります。ある時は病気が落ち着いてて体調に問題なかったり、また体調が悪くなっていって薬を増やしてそこからまた少しづつ落ち着いて行ったりという感じです。

この時に飲んでいた薬がペンタサとプレドニンとあと整腸剤でした。

そのような波のある感じで生活していたのですが、ある時からなぜか薬を増やしてもずっと体調が悪いままで、まったくよくならなくなっていきました。
増やしてもよくならなくて、処方しても良い薬の限界量まで増やしてもよくならなくなっていきました。
そのときの医師も、おかしいなぁ~という感じで少し悩んでくれたりしていました。

それから毎日ロキソニンも飲むようにと、処方箋にロキソニンも追加されて、毎日飲むようにしていたら少しづつ落ち着いた感じになっていきました。
ですがまたある程度の日にちが過ぎてからどうしても体調が落ち着かなくなっていったので、医師に相談したところもう1錠多くロキソニンを飲むようにと毎日ロキソニンを2錠とこの病気用の薬を飲んでいました。
この後もやはりすぐに悪くなり、しかも前よりも何かおかしいと思うくらい全然薬が効いていな感じになっていきました。
それでもどうにかしないと本当にヤバかったので同じ病院に通ってたのですが、ある時病院で血液検査をしたところ、腎臓の状態がわかる数値がおかしくなっていると医師に言われて、どうしてと思い不安が大きくなっていました。
それと本当に病気を安定させないと一日の使える時間が少なすぎて、好きなこともできなくて、それがストレスになっていました。

消化器内科の先生は消化器の専門で、受診する患者の中には自分のように潰瘍性大腸炎で受診する方も居ますが、この病気の専門家ではなくて一般的な消化器の先生なのです。
ですが、自分の病気の事を調べてくれたりや使っている薬の中のペンタサという薬が体に合ってないのかもしれないなど調べてくれていました。

潰瘍性大腸炎では大体の人がペンタサという薬を処方されるのですが、腎臓に副作用が出る体質の人がまれに居ると先生が言っていました。特異体質みたいな感じです。

そういうのを医師の観点で詳しく調べてくれるのは嬉しかったですが、もっと専門性のある病院ならもう少し早く解決してくれるかもしれないと思うようになりました。
もっと専門的な病院はどこだろうかと考えたときに出てきた病院が、名古屋の鶴舞の近くにある横山胃腸科病院でした。

自分の祖母が体調を物凄く壊していた時に、近くの病院でも分からず上記にもあった小牧市民病院でも何度も検査してもその体調不良の原因がわからなくて、たくさんの病院で原因がわからないとなっていた時に横山胃腸科病院にいってみて、先生がお腹を少し触っただけで、これはガンかもしれないと検査したらやはりガンだったと気が付いてくれたのが自分の家族の中では伝説のようになっていました。

そんなことがあったので自分も一度、横山胃腸科病院に相談しに行きたかったので勇気を出してその時の医師に横山で一度見てもらいたいと相談したところ、その時の医師も「あ~横山さん!」という感じで横山胃腸科の事を知ってました。

なのでそこに紹介状を書いてもらうことにして、紹介状ができてすぐ横山に行ってみたところ、腎臓がヤバい数値になってて腎不全になっているとなり、このままだと人工透析をしないといけなくなるかもしれないと言われ、その検査とかをもっと大きい病院で見てもらわないといけないとなり国立病院を紹介されてそこにいきました。

そこでさまざまな検査して、入院しないといけなくなったのですが、腎臓の数値ギリギリ人口透析まではいかなくてすみ、その数値があと1~3?くらいだったか違っていたら一生人工透析になるところでした。

やはり潰瘍性大腸炎では定番のペンタサが自分の場合は副作用を起こしていたのと、
あと、ロキソニンを大量摂取していたのが原因で腎臓がおかしくなっていたことをここでしれました。

入院を2週間ほどしてからはペンタサはもう飲まずにプレドニンだけで調整するようになり、それから1年なかなか安定しなかったりしてましたが、新薬を使うようになってからはビックリするほどよくなりました。

医師も人間。

自分もそうですし他の人もそうかもしれないですが、医者は完璧という風に思い込んでしまっているけど、実は医者も人間ですべてを知っているわけではないなと考えなおすべきだと思うようになりました。
結局は自分で判断して、お医者さんに病院を変えたいとか言いづらいと思いますが、たぶん医者側は病院を変えたいと言われる事もないこともないだろうから、そこはそんなに気を遣わなくてもいいのかなと、というか自分の命にかかわってくるからその選択は自分の好きにして良いところなんだと思います。

なので今、病院について悩んでて他の病院でも見てもろう事のできる人は変えてみるのもいいのかもしれないです。

横山胃腸科のようにその病気を専門にしていて、たくさんの人がそこは良いと評価していたりする病院があったら一度そこに行ってみるのも新しい発見があって生きやすくなったりすかもしれないです。

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記事を書いた人

イラストレーターまさひろ
絵が中心で世界が回ってる、リアルキャラ系イラストレーター、岡本太郎軸デザイナーの高見真弘です。たくさんのメディアとコラボしていくぞと奮起中。それで有名になり、NYにブルックリンRoom8を建てようと思ってます♪これからも表現力が上がり続けます。・・・Instagram
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